Oncoguia

Última atualização: 08/01/2010

A Casa do Cuidar, uma organização social, sem fins lucrativos, com Certificado de OSCIP (Organização Social Civil de Interesse Público) tem como parte de sua missão, o compromisso de participar ativamente no processo educacional em Cuidados Paliativos em nosso país, promovendo e divulgando este complexo conhecimento aos profissionais e estudantes da área da saúde. Nossos projetos são:

No Brasil, cerca de 800.000 pessoas morrem a cada ano por doenças graves, progressivas e causadoras de grande sofrimento físico, emocional, social e espiritual. No final de vida, a grande maioria dessas pessoas não teve acesso à assistência digna para controle de sintomas e suas famílias permaneceram solitárias em sua dor, frente ao sofrimento de seus entes queridos. Objetivo: Cuidar de pessoas em fase final de vida, portadoras de doenças graves, em progressão, fora de possibilidade de cura, que estejam apresentando sintomas de desconforto e que não tenham acesso ao tratamento de Cuidados Paliativos.

   Ensino

A formação do profissional de saúde seja médico, psicólogo, enfermeiro, técnico ou auxiliar de enfermagem, fisioterapeuta, ou qualquer outro profissional relacionado à atenção e cuidado ao outro, não contempla o conhecimento de cuidados paliativos Objetivo: Promover o conhecimento de Cuidados Paliativos aos profissionais de saúde a fim de que a dor e outros sintomas de sofrimento relacionados ao fim da vida sejam tratados de maneira adequada e satisfatória.

   Programa Cuidando de Quem Cuida

Para poder cuidar bem de alguém, precisamos cuidar bem de nós mesmos. Suprir nossas próprias necessidades, cuidar de nossas próprias dores. Quanto aos profissionais envolvidos nos cuidados de pacientes graves, o descuido consigo mesmo determina constante sofrimento emocional, físico e existencial. A somatização deste desconforto é freqüente, levando o profissional de saúde a ficar doente, se afastando do seu trabalho. Objetivo: Atendimento de suporte especialmente voltado para o cuidado dos cuidadores, visando prevenção e tratamento de burnout.

   Projeto Finitude

Na faculdade, nos cursos complementares, não há espaço para discussões e reflexões sobre a vida, qualidade de vida e sobre a morte. Muitas vezes, os próprios médicos sentem-se desamparados e angustiados ao confrontarem-se vezes e mais vezes com a impotência em curar a doença do outro, seu paciente. Objetivo: Criar oportunidade, em reuniões orientadas por psicólogo e médico, para médicos residentes discutirem a respeito das limitações diante da inevitabilidade da morte, e suas dificuldades frente à própria finitude.

   Suporte ao Luto

Para cada óbito estima-se no mínimo 4 pessoas enlutadas. No período de luto, a pessoa encontra-se sob o forte impacto da perda e suas mais diversas conseqüências sobre a saúde física, emocional e social. Objetivo: Atendimento a familiares e profissionais de saúde visando prevenção de complicações psicológicas e doenças no período de luto.

Como é o trabalho de cada um de vocês?

Os sócios fundadores da Casa do Cuidar atuam na área de assistência a pacientes e familiares, participando do projeto cuidando do cuidador e desenvolvendo atividades educacionais em cuidados paliativos.

Explique-nos o que são cuidados paliativos? E como o Programa funciona?

Cuidado paliativo é o cuidado dirigido a pacientes e familiares quando diante de uma doença ativa e progressiva, que ameace a continuidade da vida. O objetivo da assistência é de prevenir e aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida. Contrário do que muitos pensam, cuidado paliativos não é sedar, deixar de tratar o paciente, ou algo que só é oferecido quando a doença está bastante avançada. Cuidados paliativos são cuidados de proteção, e podem estar associados ao processo de tratamento curativo. Neste momento o Programa de assistência aos pacientes e seus familiares funciona conforme a demanda que se apresenta e a disponibilidade que os sócios fundadores e contribuintes tem para oferecer a assistência, seja em domicílio ou em consultório. Os atendimentos prestados não geram nenhum ônus para paciente e família, que muitas vezes fazem doações para a Casa do Cuidar como forma de agradecimento.

Em nosso país, sabemos que há uma grave deficiência de formação e de conhecimento em cuidados paliativos, o que podemos fazer para melhorar esse cenário?

Sim, em nosso país, temos uma grave deficiência de formação e de conhecimento em cuidados paliativos, o que leva a um atendimento precário das pessoas em sua fase final de vida. Atualmente no Brasil, temos 172 cursos de graduação de medicina, mais de 360 cursos de psicologia e cerca de 150 cursos de enfermagem. Em outras especialidades da área da saúde, encontramos até centenas de cursos de graduação, mas sem a preocupação de formação destes profissionais para cuidar de pessoas no fim da vida. Os Cuidados Paliativos não fazem parte da grade curricular destes cursos de graduação da área da saúde e raras são as faculdades que oferecem uma formação mínima dentro das possibilidades de escolha do estudante. A conclusão é que, no Brasil, a deficiência de formação em Cuidados Paliativos é muito séria. Temos graves problemas de medicina preventiva, diagnóstica, terapêutica. O fim destas fendas de conhecimento e de recursos será no sofrimento de pessoas no final de suas vidas com muita dor e muito abandono por quase total despreparo das pessoas e profissionais de saúde que cuidam destes pacientes

De que forma a casa do cuidar auxilia os familiares do paciente sem possibilidades terapêuticas?

A Casa do Cuidar oferece apoio e orientação para os familiares do paciente grave durante o processo de adoecimento, bem como após a perda do ente querido, ao longo dos primeiros meses de luto. Entendemos que ao longo da progressão de uma doença grave sem possibilidades terapêuticas de cura, familiares e pacientes vivem um período chamado de luto antecipatório. Este período é bastante delicado, e quando facilitado pode favorecer o enfrentamento e a elaboração da vivência de perda. As orientações variam de acordo com cada caso, desde a pontuação de manejos práticos, como a possibilidade de revezamento nos cuidados que costumam gerar mais estresse (ex: dormir no hospital), a participação de crianças nos rituais de despedida (ex: velório, enterro) até a indicação de acompanhamento de longo prazo em função de um luto complicado.

Nosso Curso Introdutório de Cuidados Paliativos Multiprofissional será realizado em São Paulo, e tem como objetivo iniciar a nossa história de responsabilidade social como educadores na área de Cuidados Paliativos. Temas como ética e terminalidade, comunicação na equipe, suporte à família, manejo do luto e controle de sintomas serão abordados de maneira única e cuidadosa.